Unos padres critican la negativa de médicos a retirar la alimentación artificial a su hija enferma irreversible

Actualizado: miércoles, 30 septiembre 2015 18:00

El CHUS sostiene que se trata de una decisión "consensuada" del equipo pediátrico y que es conforme "a la legalidad y a la ética"

SANTIAGO DE COMPOSTELA, 30 Sep. (EUROPA PRESS) -

Los padres de Andrea, una niña de 12 años con una enfermedad neurodegenerativa "irreversible", denuncian que el equipo de Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) se niega a retirarle la alimentación artificial que la mantiene con vida, pese a que sostienen que el comité de ética asistencial avaló en un informe la limitación del esfuerzo terapéutico y la retirada del soporte vital.

"No creemos que estén incumpliendo la legalidad, pero sí evadiendo un poquito la responsabilidad", clamó la madre de la pequeña, Estela Ordóñez, quien tachó de "incoherente" que los médicos decidan prolongar la vida "con dolor" de Andrea, pese a que están "respaldados" por la resolución del comité de ética y "por el juzgado", al cual señala que recurrieron para avalar la resolución que adoptase este órgano asesor del que disponen los hospitales.

Sin embargo, fuentes del CHUS explicaron a Europa Press que el informe del comité de ética asistencial, que solicitó el propio Servicio de Pediatría, "no es vinculante" y que la decisión que adoptaron "no es de un solo médico, sino de un equipo", que optó por una resolución "consensuada en base a la legalidad y la ética".

Asimismo, el CHUS emitió un comunicado en el cual subraya que el Servicio de Pediatría "está comprometido con la limitación del esfuerzo terapéutico, en este o en cualquier otro caso en el que se entienda que la situación clínica así lo aconseje, y con evitar en todo momento la obstinación terapéutica, tal y como recoge la ley".

REUNIÓN CON EL EQUIPO MÉDICO

En la mañana de este miércoles, los padres de Andrea acudieron a una reunión con el equipo médico, que les trasladó que "no llegó ese punto de sedarla y dejarla ir tranquilamente". "Ellos lo toman como dejarla morir de hambre, pero no es así, porque el estómago también esta deteriorado", expuso Estela Ordóñez ante los medios de comunicación a las puertas del CHUS.

Si no logran un acuerdo, a los padres les queda la vía judicial y aseguran que están dispuestos a ello. "Se deteriora cada vez más y seguirá con dolor. No queremos pasarnos ocho meses viendo a nuestra hija demacrada y como se le va su vida. Haremos todo lo posible", afirmó el padre de la pequeña, Antonio Lago, al reclamar una muerte digna para su hija. "Que no alarguen el sufrimiento de nuestra hija. El final todo el mundo sabe cuál es", proclamó.

Andrea nació con una enfermedad neurodegenerativa grave que a lo largo de sus doce años de vida hizo que "se acostumbrase a vivir con dolor", pero el pasado 9 de junio su estado empeoró por una hemorragia gastrointestinal que la llevó al hospital, donde "entró entre la vida y la muerte". Según el relato de su madre, los médicos "descubrieron más cosas" y empezaron a tratarla con corticoides y a practicarle analíticas constantes, hasta el punto de que la pequeña tiene "las venas quemadas".

En estos meses hospitalizada, la niña ha sufrido "una regresión drástica" que ha llevado a sus padres a plantearse "no seguir haciéndola sufrir", por lo que solicitaron que no se le aplicasen tratamientos "agresivos que arreglarían un órgano, pero dañarían otro". Según sus padres, la niña está consciente y por eso saben que "tiene dolor".

"Con un mínimo gesto, ya sabemos que no está relajada. Está rendida", lamentó Estela Ordóñez sobre Andrea, a la que califica de "campeona", porque hasta ahora había superado todas las expectativas de vida que hacían los especialistas médicos, pero "su cuerpo no da más". "Nos encontramos contra un muro", afirmó acerca de la decisión del equipo médico que atiende a la pequeña y que cree que implica "ir dejándola apagar, pero sufriendo".

DEFENSA DA SANIDADE

El caso ha provocado que la Asociación Galega para a Defensa da Sanidade Pública emita un comunicado en el cual alerta que la decisión médica de mantener artificialmente la vida de Andrea supone "un incumplimiento de la Ley de Derechos y Garantías de los Enfermos Terminales", aprobada por unanimidad en el Parlamento gallego hace tres meses.

Agrega, además, que también contraviene otras normativas españolas, como la Ley de Autonomía del Paciente, y europeas, como el Convenio del Consejo de Europa sobre los derechos del hombre y la biomedicina. Por ello, subraya que "no pueden existir razones personales o profesionales para que se deniegue el cumplimiento de la legislación que ampara los derechos de las personas, especialmente en momentos tan críticos y dolorosos".