Pacientes con hipercolesterolemia familiar denuncian que muchos afectados tienen que pagar por sus medicamentos

De izq a der: Pedro Mata, presidente de FHF; María José Castillo, paciente;  Ricardo Gómez, presidente de SEMI; José López Miranda, catedrático de la Universidad de Córdoba;  y José Luis Llisterri, presidente de SEMERGEN
De izq a der: Pedro Mata, presidente de FHF; María José Castillo, paciente; Ricardo Gómez, presidente de SEMI; José López Miranda, catedrático de la Universidad de Córdoba; y José Luis Llisterri, presidente de SEMERGEN - FHF
Publicado: miércoles, 5 febrero 2020 13:39

MADRID, 5 Feb. (EUROPA PRESS) -

Pacientes han denunciado que muchos afectados con hipercolesterolemia familiar tienen que pagar por los medicamentos contra su patología, a pesar de que están recogidos dentro del reembolso que realiza la sanidad pública. "Esta es una grave discriminación, porque es un derecho constitucional", ha criticado el presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), Pedro Mata, quien ha avanzado acciones legales si detectan más casos similares.

Desde enero de 2004, los pacientes con esta patología, caracterizada por un colesterol superior a 300 desde el nacimiento y por la presencia de diagnósticos en varios miembros de la familia, tienen derecho a recibir estatinas por un precio un 90 por ciento inferior al habitual, aportando como máximo 4,63 euros por el tratamiento al mes. Además, en 2009 también se financia otro fármaco, el ezetrol.

Sin embargo, desde la FHF aseguran que existen muchos casos de personas a las que no se reconoce el derecho de tener un precio reducido en sus medicamentos. Entre ellos, María José Castillo, una paciente que asegura que "nadie" de su familia cuenta con este derecho. "Mi hermano murió a los 36 años de un infarto, dejando a un bebé de tan solo 15 días de edad. De mis cuatro hijos, tres tienen HF y los hijos de mi hermano también. A raíz de ahí han cambiado sus hábitos, con alimentación más sana, por ejemplo. Pero nadie de mi familia recibe la aportación reducida", ha explicado en una jornada celebrada este miércoles en Madrid, que ha estado organizada por FHF y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).

A raíz de su testimonio, miembros de la Fundación han reconocido conocer historias similares en otras comunidades autónomas, por lo que su presidente, Pedro Mata, ha lamentado esta "grave discriminación". "Hasta ahora siempre hemos sido constructivos, pero si detectamos muchos casos podríamos iniciar acciones legales", ha avanzado. Al respecto, desde FHF han concretado que "son muchos los pacientes que no reciben el reembolso" y que "falta información a médicos y a la administración".

Se estima que unas 200.000 personas en España sufren esta patología, unos tres millones en Europa y 34 millones en todo el mundo. Así, esta es la enfermedad genética más frecuente, disminuyendo la esperanza de vida en unos 20 a 40 años de media. Las personas con HF no diagnosticadas y tratadas tienen hasta 20 veces más riesgo de sufrir una enfermedad cardiovascular prematura. Sin embargo, apenas dos de cada diez afectados conoce que tiene la enfermedad.

PLAN NACIONAL DE DETECCIÓN PRECOZ PARA EVITAR MUERTES E INFARTOS

"Esto sí que es un problema de salud pública, y no las enfermedades infecciosas como el coronavirus, que nos está inundando en los últimos días", ha argumentado Mata. El experto ha insistido en la necesidad de poner en marcha un Plan Nacional de Detección Precoz: "Si se aplica una estrategia para detectar 9.000 casos anuales en los próximos 10 años, se pueden evitar 203 muertes y más de 840 episodios coronarios, así como evitar la pérdida de 200.000 días de productividad laboral. Por cada seis personas con tratamiento adecuado, se evita un infarto de miocardio en la próxima década".

En este sentido, Mata ha añadido que existe "desigualdad" en el abordaje y la prevención de esta patología, por lo que "se necesita" este Plan Nacional, que iría en la línea de la estrategia regional desarrollada por Castilla y León para la detección de la hipercolesterolemia familiar, en la que participan de forma pionera los médicos de Atención Primaria.

En esta medida, piden que salte una "alarma" informática cuando el análisis de un paciente revele un colesterol por encima de 300, citándole inmediatamente para una cita con su médico y realizando pruebas a sus familiares si finalmente se confirma el diagnóstico de esta enfermedad. "No hay mecanismos de la administración ante ese dato de colesterol. Estas poderosas herramientas informáticas tienen que implementarse de forma obligatoria en los centros de salud", ha reclamado el presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), José Luis Llisterri.

UNA PRUEBA DE MENOS DE UN EURO POR PACIENTE

Al respecto, el doctor José López Miranda, catedrático de la Universidad de Córdoba, ha reivindicado la importancia de un Plan Nacional de Detección Precoz, que sería "extremadamente fácil" de implantar. "Con una inversión mínima se podría detectar hasta al 90 por ciento de los pacientes. Se podría realizar en recién nacidos junto con la prueba del talón, y vale menos de un euro por paciente", ha detallado el experto.

Miranda ha lamentado que se dedica "mucho dinero" en tratar las enfermedades coronarias, pero "pocos esfuerzos" en políticas preventivas, como sería la detección precoz de la hipercolesterolemia familiar. "Hay que diagnosticar desde niños porque el colesterol hace daños en las arterias desde la concepción. Hay que cambiar esa perspectiva de tratar las consecuencias a prevenirlas. No podemos estar contentos si el 80 por ciento de los pacientes con HF están sin diagnosticar", ha apuntado.

En este mismo sentido, el presidente de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), Ricardo Gómez, ha abogado por "cambiar el 'chip' del sistema sanitario, que claramente se ha quedado obsoleto, muy orientado a políticas del siglo pasado". "Debemos apostar por más prevención y menos tratamiento. Hay que poner el foco más en enfermedades crónicas y no transmisibles", ha concluido.