MADRID, 20 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) considera que la Estrategia de Enfermedades Raras (ER) del Sistema Nacional de Salud (SNS), presentada este martes por el Ministerio de Sanidad y Política Social, es "un paso importante" en este campo, pero "insuficiente" y "poco concreto" para dar respuesta a las necesidades del colectivo.
FEDER cree que es "fundamental" para la implementación de este plan otras medidas, como la puesta en marcha de un órgano de información y coordinación específico para enfermedades raras o que se le otorge prioridad a la inclusión de productos sanitarios y cirugías especializadas en la cartera de servicios del SNS.
Asimismo, juzgan importante que la estrategia respaldara la creación de un registro estatal de ER para que pueda nutrirse de los registros de las autonomías. En este sentido, sería necesaria una normativa estatal para la creación de un registro nacional de ER.
Para FEDER, las verdaderas necesidades de este colectivo están plasmadas en el I Estudio de Necesidades Sociosanitarias de España ('ENSERio'), realizado por esta federación y Obra Social Caja Madrid.
Hasta este momento, los únicos datos para reflejar la situación de estos pacientes eran del Servicio de Información y Orientación (SIO).
La fotografía de 'ENSERio' muestra realidades como que casi la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad o que el coste del tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20 por ciento de los ingresos anuales de cada familia afectada.
Asimismo, denuncia que uno de cada cuatro pacientes tiene 'difícil' o 'imposible' acceder a los productos que necesita, por el excesivo precio (48%), la falta de existencia del producto (31%) o que éste se haya de obtener en otro país (23,30%). Además, destaca que, en el 36 por ciento de casos, la financiación de los productos sanitarios que necesitan estos pacientes es 'escasa' o 'nula'.
