4 de febrero de 2014

La Orquesta de Extremadura dará un concierto para recaudar fondos para investigar en enfermedades raras

La Orquesta de Extremadura dará un concierto para recaudar fondos para investigar en enfermedades raras
EUROPA PRESS

MÉRIDA, 4 Feb. (EUROPA PRESS) -

La Orquesta de Extremadura (OEx) ofrecerá este viernes, día 7, un concierto con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a la investigaciones de las enfermedades raras, y que comenzará a las 20,30 horas en el Palacio de Congresos de Badajoz.

Unos fondos que se entregarán al movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos' que ha puesto en marcha a nivel nacional la Fundación 'Isabel Gemio' junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), con el que pretenden que estas patologías sean menos desconocidas en la sociedad española y que todo el mundo se involucre este colectivo.

Isabel Gemio ha presentado este concierto en Mérida, acompañada de la consejera de Educación y Cultura, Trinidad Nogales; el director musical del concierto , José Antonio Montaño; y la representante de Feder Extremadura, Estrella Mayoral.

En su intervención, Isabel Gemio ha animado a los extremeños a pasar una tarde-noche "maravillosa" en la que verán un concierto "de una de las mejores orquestas de Europa", y al mismo tiempo "estarán colaborando con la investigación".

Por otra parte, ha señalado que el movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos' intenta "dar visibilidad" a unas enfermedades "minoritarias", ante las que hasta ahora la sociedad "ha estado indiferente".

Según la periodista extremeña, los fondos que se recauden con este movimiento los va a gestionar un comité de científicos que abrirán convocatorias para que cualquier especialista o investigador que tenga un proyecto y quiera desarrollarlo en este sentido va a tener opción a presentarse a ellas.

SINFONÍA PASTORAL DE BEETHOVEN

El director musical del recital, José Antonio Montaño, ha señalado que el programa del mismo estará centrado en obras "archiconocidas" de la literatura sinfónica del siglo XIX, y que además será "atractivo, ameno, optimista" y con "mucha belleza".

Montaño ha centrado el programa principalmente en la Sinfonía Pastoral, la numero 6, de Beethoven, "una de las más optimistas" de este músico.

Por su parte, Trinidad Nogales, ha destacado que todos los asistentes del concierto contribuirán con los 10 euros que cuesta la entrada a la investigación de las enfermedades raras, y además disfrutarán de un espectáculo cultural "de primera magnitud".

Del mismo modo, ha recordado que en España, más de tres millones de personas padecen una enfermedad "poco conocida" que "carece de tratamientos efectivos", motivo por el que la Consejería de Educación y Cultura con la realización de este concierto se suma al movimiento nacional.

Por último, la representan de Feder Extremadura ha señalado que, según datos estimativos, habría entre 60.000 y 80.000 personas afectadas por enfermedades raras en la comunidad.

De ahí la importancia de "potenciar e incentivar" un registro de casos que arroje cual es "la magnitud" del problema, porque en caso contrario "difícilmente se va a poder hacer una planificación por parte de las instituciones para poder atender todas las demandas de este colectivo", ha concluido Estrella Mayoral.