MADRID, 7 Nov. (EUROPA PRESS) -
Los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) realizan hoy, sábado 7 de noviembre, de 12 a 15.30 horas, la primera Caminata contra la ELA, en la que quieren dar visibilidad a esta enfermedad, solicitando más atención y recursos para dedicar a la investigación de la enfermedad por parte del Gobierno.
"Sabemos que en España hay buenos investigadores y buenos proyectos, de nuestra enfermedad y de muchas otras, pero no se ponen en práctica. Por eso solicitamos ayuda del Gobierno con esta iniciativa, para que dedique un presupuesto a la investigación", según ha explicado a Europa Press una de las afectadas y miembro del Reto Todos Unidos Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Concepción de Águeda Serrano.
Además de los recursos para investigación, con esta marcha solicitan que se amplíe el número de unidades de ELA y se distribuyan por todos los puntos de España. Actualmente solo existen en Madrid, Vizcaya, Barcelona, Valencia y Sevilla, "algo insuficiente", según Concepción de Águeda.
"Esta marcha es la primera, pero esperamos que le sigan muchas más. Es una medida que hemos tomado después de haber mandado cartas a todos los partidos políticos y al Gobierno y no haber obtenido respuesta. Solo nos ha contestado el PSOE, con el que nos reunimos el próximo martes para exponerle nuestras peticiones, pero hace mucho que les escribimos a todos", se queja De Águeda.
A la marcha, que culminará con la lectura de un manifiesto en la Puerta del Sol madrileña, Concepción de Águeda espera que acudan "unas 2.000-2.500 personas. Van a venir cinco autobuses de otros puntos de España, principalmente de Andalucía. Desgraciadamente muchos no pueden acudir porque están en un estado muy grave ya de la enfermedad y no pueden desplazarse".
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras, que provoca la debilidad muscular progresiva y que termina en una parálisis completa. Es una enfermedad incurable y mortal, de la que se desconocen las causas por las que se produce. Actualmente ya hay más de 4.000 afectados en España, puesto que se diagnostican 3 casos al día. Con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años, en España se producen 90 muertes al año.
