MADRID, 26 Jul. (EUROPA PRESS) -
La baja prevalencia de las enfermedades raras, unida a la falta de datos y a la dificultad para mantener los registros actualizados son tres barreras que la administración y los profesionales sanitarios están intentando derribar, con el objetivo de planificar líneas estratégicas y políticas sanitarias adaptadas a las necesidades de estas patologías, según se ha manifestado en un coloquio patrocinado por Boehringer Ingelheim.
Al encuentro han asistido representantes del Ministerio de Sanidad y de varias comunidades autónomas, como Madrid, Galicia, País Vasco, Andalucía, Cataluña, Comunidad Valenciana o Región de Murcia. En la reunión se ha recordado que son las Comunidades Autónomas las responsables de desarrollar las líneas estratégicas que conforman el plan 'Estrategias en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud', aprobado en 2009 en el Consejo Interterritorial de Salud.
Estas líneas están focalizadas en incrementar el conocimiento sobre estas enfermedades y en favorecer el diagnóstico, la coordinación entre niveles y el acceso a los tratamientos. Asimismo, la aprobación del Real Decreto 1091/2015 establece la creación y regulación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, con el objetivo de "recopilar la información de todos los registros autonómicos, para poder planificar recursos y organizar centros, servicios y unidades de referencia", ha afirmado la subdirectora general de calidad y cohesión del Ministerio de Sanidad, Paloma Casado.
Boehringer Ingelheim, en línea con su objetivo de apoyo a los pacientes con enfermedades minoritarias, ha desarrollado el primer fármaco de la compañía para el tratamiento de una patología minoritaria, la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), ya disponible en España. Además, la compañía tiene en marcha ensayos clínicos dirigidos a mejorar el abordaje de otras enfermedades raras, como la esclerodermia o un tipo de cáncer de pulmón llamado mesotelioma, considerado también enfermedad poco frecuente.
NECESIDADES COMUNES
Además de la necesidad de potenciar el registro nacional y desarrollar redes de conocimiento para compartir experiencias de las diferentes CC.AA, se ha puesto de manifiesto la importancia de centralizar las decisiones respecto al acceso de medicamentos huérfanos, para que los fármacos no sean denegados en algunos hospitales que se ofrecen en otros.
