MADRID, 13 Jul. (EUROPA PRESS) -
El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM) ha donado a la Fundación Síndrome Dravet 6.000 euros para ayudar a la financiación de los proyectos de investigación para encontrar una cura a esta enfermedad, catalogada como rara que se estima que afecta a 2.000 personas en España.
El Síndrome de Dravet surge como consecuencia de la mutación de un gen que regula la producción de sodio, lo que crea una mala comunicación entre las neuronas. Uno de sus síntomas son las convulsiones, parecidas a un ataque de epilepsia, lo que puede provocar la muerte. El 20 por ciento de menores que padecen esta patología, fallecen y afecta a uno de cada 20.000 nacimientos en España.
"Solo hay unos 200 casos diagnosticados en nuestro país, ya que se trata de un síndrome difícil de identificar, por lo que muchas personas que lo padecen han sido erróneamente diagnosticadas de otra patología", añade el director financiero de la Fundación, Ignacio Carrera.
Uno de los mayores problemas de esta enfermedad es que hasta que se diagnostica correctamente los enfermos pueden ser tratados con otros fármacos, lo que es contraproducente, según apunta Carrera. Por esto, uno de los proyectos en los que trabaja la Fundación es un test genético y gratuito que se desarrolla en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, y permite mediante una muestra de sangre recibir un diagnóstico certero.
"El primer paso para poder luchar contra la enfermedad es saber lo que tienes, y gracias a este test, solo el año pasado, se detectaron 500 casos de personas provenientes de todo el mundo que tienen el síndrome", ha añadido Carrera.
Otro de los objetivos de la Fundación es hallar una cura a la enfermedad. Buscan encontrar un fármaco que repare los canales de sodio implicados, impidiendo las convulsiones. Además, trabaja en el desarrollo tecnológico de un detector de convulsiones que ayude a las familias, principalmente, durante las horas de sueño.
Carrera ha explicado que las personas que padecen este síndrome tienen problemas dentales y de comportamiento, en algunos casos, padeciendo hasta un 90 por ciento de discapacidad. Por esto es tan importante la labor de los fisioterapeutas, puesto que mejoran la coordinación y la fuerza muscular de los afectados.
El decano del CPFCM, José Antonio Martín Urrialde, ha explicado que esta donación ha sido promovida por la Comisión de Cooperación y Voluntariado del CPFCM, y se enmarca en la línea de acción social de la Institución Colegial como parte de su misión de prevención y promoción de salud.
