MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han presentado este jueves en el aeropuerto de Madrid-Barajas una pancarta de 500 metros de largo y en cuya elaboración han participado más de 5.000 personas, en favor de los que padecen este tipo de dolencias.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día del mes de febrero, la Fundación ONCE ha decidido este año recoger en la pancarta solidaria más larga de España, mensajes de apoyo así como dibujos provenientes de distintos puntos de España; todos ellos en respaldo hacia este colectivo y sus familias.
La directora general de Empleo, Formación y Proyectos de Fundación ONCE, Sabina Lobato, ha explicado en declaraciones a Europa Press, que el objetivo es "dar visibilidad" a este colectivo, que lo integran más de tres millones de personas en España, y que "tienen necesidades de apoyo muy importantes".
"Cada sábana que forma la pancarta viene de diferentes sitios, de colegios, asociaciones... El reto es que (este colectivo) esté incluido en igualdad de condiciones y derechos y ahí es fundamental promover desde la atención temprana hasta la educación, que es fundamental porque condiciona lo que es después el acceso al empleo y también a las empresas", ha declarado Sabina.
Por su parte, Claudia Delgado, directora de Feder, ha precisado que hay que llegar a la conciencia de las personas y de ahí pasar a la acción. "Es importante que se hagan visible las necesidades tan grandes que tienen pero también que se tome conciencia de las múltiples accoinmes que se pueden tomar para salvar vidas y ayudar a las familias que lo padecen", ha precisado.
El motivo por el cual han decidido plasmar esta pancarta en el aeropuerto de la capital española es porque se trata de un escenario de paso y de espera. "El mensaje que se traslada es de cambio y requiere un tiempo de lectura, por eso es importante hacerlo en un lugar que permita que la gente tenga la oportunidad de pararse a leerlo", ha matizado.
El acto ha contado también con la presencia de la directora del aeropuerto Madrid-Barajas, Elena Mayoral, y de personas que padecen enfermedades raras, entre ellas Juan Simón Rodríguez, en representación de la Asociación Corea de Huntington de España, y Enrique López, de la Sociedad Española de Narcolepsia.
"ME INVADE LA EMOCIÓN"
Tanto Rodríguez como López han hecho hincapié en la necesidad de que este colectivo, que agrupa personas con enfermedades muy distintas, reciban ayuda directa sobre todo en el coste de los medicamentos. "Me invade la emoción (al ver el mural) porque hay mensajes que llevan un contenido emocional muy fuerte", ha confesado López sobre el mural, que permanecerá colgado en el pasillo de la Terminal 3 hasta el final de semana.
El colectivo reivindica que las enfermedades raras sean declaradas como enfermedades crónicas y de interés prioritario de Salud Pública, que se exima del copago de los afectados, que se establezca una comisión de trabajo que impulse medidas que aseguran el acceso en equidad a medicamentos de uso vital o bien que se impulse la investigación a través de los Centros de Referencia, entre otras cuestiones.
