MADRID, 7 Sep. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Española Fibrosis Quística ha solicitado al Congreso de los Diputados que se sume a la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, el 8 de septiembre, aprobando una declaración institucional en la que el Congreso manifieste públicamente con una declaración institucional, que será leída por la Presidenta previamente a alguno de los plenos de esta semana, su solidaridad con todas las personas que viven con esta enfermedad y declare el compromiso de la Cámara con las necesidades de atención y protección de este colectivo.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, lo que supone aproximadamente 1,5 millones de personas. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad rara su visibilidad es menor, por lo que todos los esfuerzos para que sea conocida redundarán en favor de una mayor atención y sensibilización hacia las personas que la padecen.
Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, principalmente al sistema respiratorio y digestivo. Para las personas con FQ contraer cualquier otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorio es especialmente peligroso. Por lo tanto, la crisis de COVID-19 en la que nos encontramos genera una especial preocupación en todo el colectivo.
Con la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, promovido por la Asociación Internacional de FQ (CFWW), se pretende arrojar luz sobre la situación global en la que se encuentran las personas que viven con esta enfermedad y ayudar al desarrollo de unos estándares de tratamiento.
Esto incluye el acceso a la medicación más adecuada, creación y mayor dotación de recursos de las Unidades Multidisciplinares de Referencia en FQ, así como el apoyo a la investigación de nuevos tratamientos y nuevas formas de administración de medicamentos que ayuden a mejorar la adherencia al tratamiento y una mayor calidad de vida de las personas con fibrosis quística.
La Fundación Española de Fibrosis Quística está formada por la Federación Española de FQ (compuesta por pacientes y familiares) y la Sociedad Española de FQ (compuesta por los médicos especialistas en la enfermedad).
El presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y vicepresidente de la Fundación, el Drdoctor Óscar Asensio, insta a todas las partes a trabajar juntos en favor de la FQ. "Hemos de aprovechar la ocasión para avanzar juntos con el ejemplo conseguido durante la pandemia de Covid, avanzando hacia el uso de la telemedicina así como acelerar la llegada al paciente de tratamientos que pueden cambiar claramente el pronóstico de la enfermedad", ha señalado
El presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, manifiesta, en este sentido, su confianza hacia el compromiso de los grupos parlamentarios con el colectivo. "Es la primera vez que hemos promovido una iniciativa en este sentido en el Congreso. Los grupos parlamentarios nos han atendido y no han dudado en mostrar su apoyo de esta manera a toda nuestra comunidad", ha señalado.
