MADRID, 15 Abr. (EUROPA PRESS) -
El secretario general de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Daniel-Anibal García Diego, ha abogado este miércoles por la creación de una red de apoyo a estos enfermos ya que, tal y como ha recordado, es una enfermedad rara que necesita un tratamiento realizado por expertos en la materia.
"No sería justo que se discriminase a ningún afectado por su lugar de nacimiento o residencia", ha agregado, para destacar la necesidad de que las administraciones destinen recursos para facilitar el acceso a estos profesionales y a la cobertura médica necesaria y, así, crear esta red de apoyo, tanto nacional como europea, para enfermos y familiares de esta dolencia.
Por otra parte, García Diego también ha abundado en la importancia de apoyar y reconocer institucionalmente a los centros de referencia en la atención a la hemofilia. Y es que, a su juicio, se necesita reconocer un marco financiero y técnico en los centros de referencia, además de un protocolo de acción para su correcto funcionamiento y accesibilidad a los mismos por parte de los pacientes de toda España.
AFECTA A MÁS DE 3.000 PERSONAS EN ESPAÑA
Y es que, en España hay más de 3.000 personas afectadas por esta enfermedad crónica y de origen genético. En este sentido, el jefe de servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Víctor Jiménez, ha asegurado que se podrá curar cuando aparezcan avances médicos que logren modificar la genética de los pacientes.
"España es un país líder en el tratamiento de esta enfermedad y que ocupamos un lugar privilegiado en cuanto a calidad de vida y atención a los enfermos", ha agregado.
Finalmente, el director de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, Javier Saenz de Murieta, ha subrayado la importancia de la fisioterapia en la hemofilia ya que ayuda a disminuir las dolencias y aumenta el bienestar de los pacientes. "Es necesaria la especialización de los fisioterapeutas en este tipo de dolencias, pues una cura no realizada de forma correcta puede perjudicar de forma grave al enfermo", ha zanjado.
