MADRID, 23 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Nacional de Fibrosis Quística (FEFQ) se ha unido al comité asesor del Paciente del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) con el fin de trabajar para que esta patología deje de ser desconocida y, especialmente, conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
Actualmente, el comité asesor del Paciente de Inidress cuenta con 23 organizaciones a nivel nacional. "Esta incorporación es muy importante, ya que sumando esfuerzos aspiramos a convertirnos en un punto de encuentro y de referencia nacional entre pacientes y profesionales sanitarios, contribuyendo a conseguir los fines que cada uno de ellos se plantea de cara a difundir sus objetivos y demandas entre la sociedad", ha comentado la presidenta de Inidress, Virgina Donado-Mazarrón.
Y es que, según ha recordado el presidente de FEFQ, Tomás Castillo, se calcula que una de cada 35 personas son portadoras del gen que la produce, aunque sólo uno de cada 5.000 niños nacidos la padecen. Por ello, ha asegurado que la adhesión al comité asesor es "muy interesante" dado que le ofrece la posibilidad de dar a conocer sus objetivos y las "dificultades" con las que se encuentran los pacientes a la hora de conseguir la "mejora" en su tratamiento.
"Trabajamos desde el inicio con los miembros del Comité Asesor del Paciente de Inidress para el desarrollo del proyecto de responsabilidad social sociosanitaria 'Paciente Experto', pues con él queremos alcanzar el objetivo común que nos plantean, como es llegar a crear esa figura de paciente formado, conocedor de su patología, que contribuya a mejorar su forma a llevarla y, como no, a una mayor sostenibilidad del sistema sanitario", ha apostillado Donado-Mazarrón.
De esta forma, ha explicado que el Instituto está desarrollando una serie de cursos, conferencias y foros dirigidos a las organizaciones de pacientes que forman parte de su Comité Asesor. Para ello, cuenta con un espacio abierto de divulgación, el 'aula Inidress', que el Instituto pone a disposición de las asociaciones que lo precisen, donde se puedan cubrir las parcelas de interés de las agrupaciones de pacientes y contribuir a sus fines.
