MADRID, 21 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la campaña lanzada por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a través de la cual representa la voz de 46 millones de personas, para situar la atención integral de las enfermedades raras como un desafío global.
"Aunque existen miles de enfermedades raras identificadas y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas enfrentan problemas comunes más allá de cualquier frontera" ha explicado Juan Carrión, presidente de ambas entidades.
El Pacto de ALIBER por las Enfermedades Raras, aprobado en el año 2014, incluye todos los puntos que la organización considera esenciales para garantizar los derechos de los afectados en Iberoamérica.
Durante esta campaña, ALIBER anima a todos los implicados a que, unidos por las enfermedades raras, se doten de presupuesto económico para la sostenibilidad de 10 propuestas que garanticen la investigación y el acceso a tratamientos sanitarios de las personas que sufren estas enfermedades.
Estas 10 propuestas son fomentar la inclusión de las enfermedades raras en la salud pública; promover su investigación; desarrollar información; formar a los profesionales; reconocer los derechos de los afectados; favorecer la creación de Centros de Referencia para mejorar el acceso a los cuidados; facilitar el acceso a recursos que permitan obtener el diagnóstico a tiempo; incentivar el desarrollo y acceso a medicamentos y terapias; apoyar el movimiento asociativo de las personas afectadas, y establecer colaboraciones con este ámbito.
La esencia de esta iniciativa se basa en que la vida diaria de la mayoría de las personas que viven con una enfermedad rara puede incluir la combinación de múltiples quehaceres como tomar medicamentos, asistir a citas, participar en terapia física o usar un equipo especializado, lo que junto con el trabajo, la escuela y el tiempo libre, se puede convertir en un gran desafío, así se recoge en la Declaración de ALIBER.
Así, FEDER y ALIBER se unen en esta causa para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la de sus familias, garantizando su correcta atención sanitaria y fomentando la investigación de estas enfermedades.
