MADRID, 3 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado la inclusión de la perspectiva de los pacientes en el grupo de trabajo que se aprobó en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), por el que se dispondría de un sistema de monitorización centralizado, para así evaluar y hacer un seguimiento de estudios terapéuticos sobre los resultados en salud de los fármacos para enfermedades poco frecuentes.
La inclusión de estos se haría en calidad de "expertos por necesidad ante la situación de convivir con una enfermedad rara y como interés legítimo que ha de protegerse", según ha explicado el tesorero de FEDER y su Fundación, Justo Herranz.
A través de este grupo de trabajo se proponía abordar el alto impacto sanitario y económico del tratamiento de las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud, tal y como se informó en la reunión que FEDER mantuvo con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios y Farmacia y la Subdirección General de Calidad de Cartera de Servicios y Fondos de Compensación a finales de junio.
Además, en el marco de la reunión, FEDER instó a la actualización del Real Decreto que regula la designación y acreditación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), centros que prestan atención a procedimientos y asistencia multidisciplinar a determinadas patologías o grupos de patologías, entre ellas, de muchas enfermedades poco frecuentes.
A través de su propuesta, FEDER busca dar respuesta a la actual problemática que trae consigo la transferencia competencias hacia las CCAA y el escaso apoyo y promoción a estos centros, que ha llevado a que las personas con estas patologías vean limitadas sus posibilidades de acceder a las técnicas y dispositivos apropiados, aun encontrándose disponibles en otras regiones de España.
Por ello, FEDER puso sobre la mesa tres reivindicaciones: agilizar la designación de estos centros a través de la actualización del Real Decreto, garantizar la evaluación cada 5 años de los que ya están en funcionamiento, como se establece en el marco normativo, y, por último, consolidar su sostenibilidad a través de los Fondos de Cohesión Sanitaria.
