MADRID, 12 Feb. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su fundación, Juan Carrión, ha expresado la necesidad de favorecer el impulso de la medicina genómica en España para ahondar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras, durante la presentación de la campaña 'Crecer contigo, nuestra esperanza', que conmemora los 20 años de la creación de la asociación.
En este sentido, Carrión ha afirmado que se trata de uno de los retos que impulsará FEDER junto con la Administración de cara al futuro, afirmando que España "debe dejar de ser el único país que tiene un punto en rojo por carecer de la especialidad de genética clínica".
Otros objetivos que se habrán de llevar a cabo junto con el Gobierno, según ha apuntado el presidente, es una estrategia para "reconocer la fortaleza del movimiento asociativo", ya que estas asociaciones "prestan servicios a los pacientes, como la fisioterapia o la logepedia, allá donde las administraciones no llegan".
"Queremos que las asociaciones no tengan que estar mendigando para conseguir una subvención que consolide este tipo de servicios y que estos se incorporen en la cartera básica nacional de Sanidad", ha manifestado el presidente. Asimismo, Carrión ha querido poner en valor la necesidad de investigar las enfermedades raras más vulnerables que a día de hoy carecen de diagnóstico.
Por otro lado, otro de los propósitos irá orientado a "sensibilizar" y a "hacer atractiva la investigación" con sistemas de incentivo fiscal "que permitan apoyar la actividad científica". Para ello, "será necesario implementar una mayor inversión en I+D+i con el fin de poner en valor la importancia del trabajo en red", ha señalado Carrión.
En este sentido, la directora de FEDER, Alba Ancochea, ha afirmado que "ante un diagnóstico que, en la mitad de los casos, tarda más de cuatro años y un tratamiento que solo existe para el 5 por ciento de las enfermedades raras, la única opción es la investigación".
328 PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN EN LOS ÚLTIMOS 5 AÑOS
Por ello, la directora ha querido destacar la actividad que FEDER ha realizado en este ámbito durante estos años. "En los últimos 5 años, hemos identificado 328 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo con más de tres millones de euros", ha detallado.
Se trata de una acción que la asociación completa a través de su fundación, cuya convocatoria de ayudas a la investigación, a finales de este año, les habrá permitido apoyar 26 proyectos de investigación en diagnóstico y tratamiento a través de la gestión de 428.000 euros.
Sin embargo, tal y como señalan desde la asociación, pese a que el tejido asociativo y el trabajo de la comunidad científica ha incrementado la investigación en estas patologías, los proyectos se centran únicamente en un 20 por ciento de ellas todavía, según datos de Orphanet, plataforma internacional de información sobre enfermedades raras.
Así, según han concretado, este 2020 destinarán un total de 1.130.000 euros al programa de fortalecimiento del tejido asociativo, 800.000 de ellos en concepto de ayudas directas, ya que, a veces, las asociaciones "tienen que tomar la iniciativa debido a que la Administración ofrece ayuda parcial o porque se necesita más especialización", según la directora.
También han querido destacar que, a pesar de los logros alcanzados estos 20 años, actualmente más del 20 por ciento de las familias con enfermedades raras tienen que desplazarse a otra comunidad para recibir diagnóstico o tratamiento. "Esta problemática hace que el 40 por ciento del colectivo no se encuentre satisecho con la atención sanitaria", ha advertido Ancochea.
Es por ello que la asociación cuenta con líneas de acción específicas en enfermedades raras en más de 10 comunidades autónomas, como es el caso de Madrid, Andalucía, Extremadura y Murcia, entre otras.
Finalmente, han destacado el objetivo de integrar las enfermedades raras en la Agenda 2030 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible e impulsar una resolución de la ONU para integrar estas patologías en la planificación global de la cobertura universal de salud.
