MADRID, 9 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) ha organizado el II Congreso Escolar sobre Enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de fomentar la igualdad, impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar así como normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes en las aulas.
"El 80 por ciento de las patologías minoritarias tienen un comienzo precoz en la vida de los enfermos. Por este motivo, desde hace años, trabajamos para fomentar la inclusión educativa y favorecer el conocimiento que los más pequeños tienen sobre las enfermedades raras", ha afirmado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
De esta forma, a través de este Congreso, que tendrá lugar el próximo 14 de abril en el auditorio del CosmoCaixa de Barcelona y que cuenta con la colaboración de la Obra Social de La Caixa, la Fundación Genzyme y de Barcelona Special Traveler, se recogerán las mejores iniciativas que actualmente se están desarrollando para favorecer la equidad y accesibilidad en las aulas de los menores con enfermedades poco frecuentes.
Este es el caso del proyecto 'Juegas conmigo o contra mí' cuyo fin es llevar a cabo el aprendizaje desde lo emotivo y lo afectivo, fomentando valores de tolerancia y solidaridad desde el aula así como fortaleciendo las redes de trabajo y sinergias entre grupos. Esta iniciativa sostiene que no son los alumnos los que tienen que adaptarse a su entorno, sino que es el entorno el que tiene que mejorar su relación con las personas con estas patologías.
Asimismo, y dentro de los proyectos llevados a cabo por toda la comunidad educativa, se encuentra'"Normalizando la enfermedad en el aula' del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús en Salamanca cuya finalidad es dar a conocer la problemática de las enfermedades raras así como determinar pautas de intervención para normalizar la enfermedad en el aula.
En esta misma línea, y con el objetivo de analizar el trabajo de los estudiantes universitarios en el ámbito educativo en apoyo a la inclusión educativa de este sector, se presentará 'Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuentes: análisis de la cuestión', un proyecto realizado para el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.
Además, el Congreso también contará con la presentación de buenas prácticas llevadas a cabo por diferentes entidades como el proyecto realizado por el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) bajo el título 'Acciones promovidas en el ámbito educativo'.
