FEDER celebra su primer simposio abierto al público general para favorecer la divulgación sobre enfermedades raras

4 de octubre de 2018

MADRID, 4 Oct. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su Fundación, ha anunciado la celebración, el 25 de octubre en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), del I Simposium Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras abierto a la toda sociedad, con el objetivo de favorecer la divulgación sobre enfermedades raras.

En concreto, FEDER pretende tratar la situación de la investigación de estas patologías y reunir a los principales agentes del impulso y el avance de la investigación en España, además de poner en valor el trabajo de red entre investigadores, industria y movimiento asociativo.

La primera parte de la jornada estará dedicada a cooperación internacional para el desarrollo de registros, 'big data' aplicado al diagnóstico o impulso de nuevas dianas terapéuticas. En este espacio, además, también tomará especial protagonismo la coordinación entre investigadores, industria y movimiento asociativo y administración como fórmula de acercar los avances a los pacientes.

La coordinación entre todos los agentes implicados se configura como una prioridad, también en la segunda parte de la jornada, ya que, con esta iniciativa, Fundación FEDER quiere poner en valor el trabajo que el colectivo de familias con enfermedades poco frecuentes lleva a cabo para impulsar la investigación.

Durante la jornada, asimismo, se hará traslado del estado de situación de los proyectos beneficiarios de las tres últimas Convocatorias de Ayudas a la Investigación impulsadas por FEDER. Esta iniciativa ha apoyado el avance de siete enfermedades poco frecuentes: la ataxia de Friedreich, la telangiectasia hemorrágica hereditaria, la retinosis pigmentaria, el albinismo, el síndrome de Wolf-Hirschhorn, el síndrome de Dravet y la aniridia.

La inscripción de quien quiera acudir, ya sean familias, expertos, investigadores, profesionales sanitarios, etcétera, puede efectuarse 'on line'.