MADRID, 20 Oct. (EUROPA PRESS) -
Diversos expertos se han reunido en la II Jornada Nacional de Enfermedades Pediátricas, celebrada simultáneamente en Madrid, Barcelona, Sevilla, Valencia, Bilbao y Santa Cruz de Tenerife, para apoyar a los niños y adolescentes que sufren estas patologías crónicas.
En las jornadas colabora la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y la compañía biomédica Pfizer y, además, cuentan con la participación a nivel nacional de la Coordinadora Nacional de Artritis (Conartritis) y a nivel regional con las asociaciones de pacientes: Lliga Reumatológica Catalana, LEVAR, ASPANIJER, AMAPAR y ASEPAR.
Las enfermedades reumatológicas pediátricas afectan a 1 de cada 1.000 o 2.000 menores y son causa de discapacidad física. "El impacto psicológico y social es elevado, emocionalmente desequilibra mucho, porque hay días que tienes que romper tus planes para quedarte en la cama con dolor y rigidez, y otros que, a pesar del dolor, tienes que seguir con tu día a día. Te sientes diferente a los demás y te aíslas. Muchas veces solo te gustaría que te dieran un cuerpo nuevo", ha asegurado Ainara Díez, que padece Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), la más común de las enfermedades reumáticas pediátricas.
Asimismo, el presidente de SERPE y Coordinador de la Unidad de Reumatología Pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu, Jordi Antón, ha explicado que estas jornadas suponen una oportunidad "única" para acercar a los profesionales a un contexto fuera de la consulta habitual y, además, permiten que los padres conozcan mejor las enfermedades que afectan a sus hijos, las novedades en su diagnóstico y tratamiento.
Por su parte, el presidente de la Asociación Madrileña de Pacientes con Artritis Reumatoide (AMAPAR) y de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), Antonio I. Torralba, ha puesto de relieve la importancia que tienen estas iniciativas para informar a las personas que padecen la enfermedad, a sus familiares y a la sociedad general, de lo que son y de lo que suponen, con el objetivo de que aumente la concienciación y se reduzca la incomprensión que suelen sentir quienes las padecen.
Y es que, a juicio del responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y coordinador de la jornada en Madrid, Juan Carlos López Robledillo, es "común" atribuir este tipo de dolencias a la población adulta, por lo que, a su entender, estas jornadas son una oportunidad "única" para sensibilizar a la sociedad y dar a conocer la existencia de las enfermedades reumáticas en los niños.
De hecho, estos trastornos pueden afectar a los niños a cualquier edad, aunque rara vez en los primeros seis meses de vida. En este sentido, Ainara ha compartido su experiencia como paciente y ha recordado que si para los adultos es difícil entender lo que pasa, para los niños es aún "más complicado". "La normalización es fundamental en estas enfermedades. Para los jóvenes, por ejemplo, el diagnóstico supone una revolución porque altera su vida social, sus estudios y su inserción al mundo laboral", ha añadido Torralba.
Asimismo, López Robledillo ha destacado la importancia de que también lo conozcan los profesionales sanitarios, las administraciones y la sociedad en general ya que, en muchos casos, "si no se piensa" en la patología reumática infantil, ésta "no puede diagnosticarse".
Dicho esto, el especialista ha recordado que el diagnóstico precoz es clave en este tipo de enfermedades, ya que el pronóstico de la enfermedad depende, en gran medida, de la rapidez de iniciar un tratamiento adecuado para frenar la inflamación y sus secuelas.
"En los últimos años se diagnostican más precozmente, y tenemos nuevos tratamientos que han permitido controlar la enfermedad, mejorar la calidad de vida, disminuyendo secuelas y haciendo que estos pacientes lleven una vida lo más parecida a la de otros niños de su edad. Hoy en día podemos decir que las expectativas de evolución de los niños con enfermedades reumáticas han mejorado increíblemente", ha enfatizado Antón.
No obstante, López Robledillo ha avisado de que aún existe al menos un 30 o un 40 por ciento de pacientes que llegan a la edad adulta con la enfermedad activa o con secuelas de haberla padecido. Además, ha insistido en la necesidad de disponer de un equipo multidisciplinar formado por reumatólogos pediátricos, oftalmólogos, rehabilitadores, enfermeras especializadas, entre otros, para el correcto cuidado de los pacientes.
"Los niños y adolescentes deben acceder sin restricciones a las Unidades de Reumatología Pediátrica para realizar el tratamiento y seguimiento adecuados", ha zanjado López Robledillo.
