BURGOS, 6 Feb. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge desde este viernes y hasta el 8 de febrero un Encuentro Nacional de Asociaciones Enfermedad de Huntington.
En este encuentro, según informaron a Europa Press fuentes del centro, habrá dos grupos de trabajo: uno estará formado por miembrosde juntas directivas de las asociaciones y otro por profesionales; en ambos casos se abordarán las necesidades, dificultades, expectativas, recursos así como la elaboración de una guía informativa básica o el trabajo en red.
La Asociación Corea de Huntington Castilla y León se constituyó como entidad sin ánimo de lucro en el año 2000 y en ella participan familiares y enfermos afectados por esta enfermedad, profesionales del ámbito socio-sanitario y personas voluntarias e interesadas por la entidad.
La organización atiende a familias de las distintas provincias de Castilla y León y también de comunidades limítrofes como Cantabria, País Vasco e incluso Madrid.
La Enfermedad de Huntington (EH), también conocida como Corea de Huntington, es una grave y rara enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa que toma su nombre de George Huntington, un médico americano que la describió en 1872.
Esta dolencia afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 habitantes, y en España a unas 4.000 personas.
