28 de junio de 2012

CLeón.- centro de enfermedades raras de Burgos acoge un encuentro de afectados de Paraparesia Espástica Familiar

BURGOS, 28 Jun. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPE)llevará a cabo entre el 2 y el 8 de julio un Encuentro en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).

Según han informado fuentes de la organización, participarán afectados de Paraparesia Espástica Familiar, se realizarán talleres socio-sanitarios a cargo de diferentes profesionales del Centro, así como conferencias a cargo de diversos especialistas, como la doctora Sara R. Alonso de la Torre, del Área de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Burgos), María Jesús Sobrido, Neuróloga y Genetista del Hospital Cínico de Santiago, y Jesús A. Calviño, del Servicio de Nefrología del Hospital Lucus Agusti-SERGAS de Lugo.

Completarán el programa diversas actividades culturales, de ocio y excursiones. Entre estas actividades, han destacado el concierto solidario de piano y violonchelo, a cargo de los maestros Rafael Ruiz y Andrés Ruiz, que interpretarán obras de Mozart, Chopin, y otros destacados compositores.

El evento tendrá lugar el sábado 7 de julio a las 19.00 horas, en el Teatro Principal de Burgos.

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (A.E.P.E.F.) 'www.aepef.org' es una asociación sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, creada para agrupar a los afectados, potenciar la investigación y dar a conocer esta patología.

La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) o hereditaria, es una alteración neurológica que se manifiesta generalmente por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente en los músculos de las piernas). A día de hoy no tiene cura, pero existen tratamientos sintomáticos.