Del 20 al 27 de octubre se celebra en España la Semana de las Enfermedades Raras, que afectan al 7% de la población
MÉRIDA, 19 Oct. (EUROPA PRESS) -
Casi el 70 por ciento de los afectados por alguna enfermedad rara desconoce que la padece, y muchos de ellos no están diagnosticados, según los datos del Servicio de Información y Orientación de Enfermedades Raras (SIO).
Unos datos que se han hecho público con motivo de la celebración de la Semana de Enfermedades Raras, que se celebrará del 20 al 27 de octubre, y que en Badajoz se presentará el lunes día 23 en una rueda de prensa que se celebrará a las 10.30 horas en el Colegio de Médicos, en la que se presentará el informe "Luchando por vivir: testimonios con voz propia", que recoge los siete principales problemas detectados por las personas con enfermedades raras.
Según informa la organización en una nota de prensa remitida a Europa Press, las enfermedades raras afectan al siete por ciento de la población, y en el conjunto de España, existen más de tres millones de afectados, la mitad de ellos niños.
Señalan que en actualidad están definidas 7.000 enfermedades raras, pero cada semana se describen cinco nuevas patologías, y se estima que de este amplio grupo, únicamente unas 2.000 enfermedades tienen tratamiento. Esto se traduce, entre otras consecuencias, en que la esperanza de vida para casi el 30 por ciento no supera los cinco años y que sólo uno de cada dos enfermos alcanza los treinta años.
Así, y debido al bajo porcentaje de conocimiento y diagnóstico, sólo una pequeña parte de los afectados recibe ayuda social y prestaciones, a pesar del alto impacto económico de estas enfermedades. Uno de los problemas, destacan, es que el sistema sanitario español no considera a las enfermedades raras como un problema de salud.
Por eso, y con el objetivo de denunciar la situación en la que viven las personas afectadas de una enfermedad rara y romper el aislamiento al que se enfrentan, la Federación Española de Enfermedad Raras (FEDER) va a poner en marcha del 20 al 27 de octubre la Semana de las enfermedades raras, "una semana única para millones de personas únicas".
