MADRID, 12 Nov. (EUROPA PRESS) -
Cada año nacen en España 4.000 niños con una cardiopatía congénita (una malformación en el corazón que se suele producir durante la gestación). Se estima que más 300.000 personas la padece en nuestro país, siendo la enfermedad congénita de mayor incidencia, informó hoy la fundación Menudos Corazones.
Hasta hace sólo unas décadas, sólo el 20 por ciento de los niños que nacían con esta alteración sobrevivía. Hoy en día, la cifra se ha elevado hasta el 85 por ciento. Amaya Saez, directora de la Fundación Menudos Corazones afirma que "este porcentaje seguirá aumentando debido a la mejora continua de las técnicas quirúrgicas y terapéuticas que se están aplicando". No obstante, esta enfermedad sigue presentando un alto índice de morbilidad, según se puso de manifiesto en las IV Jornadas de Cardiopatías Congénitas, organizada por la fundación.
"De cada dos niños que nacen, uno necesita tratamiento invasivo (quirúrgico o cateterismo intervencionista) en el primer año de vida para poder sobrevivir, y algunos enfermos tendrán incluso que someterse a varias intervenciones durante su infancia y adolescencia", comenta el doctor Federico Gutiérrez-Larraya, jefe de Cardiología Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid.
Gutiérrez-Larraya añadió que "ya en la edad adulta, un alto porcentaje, hasta 20.000, presenta una cardiopatía congénita grave y compleja que conlleva importantes secuelas y complicaciones durante toda su vida. Los afectados presentan arritmias, enfermedades valvulares, insuficiencia cardíaca, hipertensión arterial sistémica o pulmonar, complicaciones infecciosas o abcesos cerebrales".
ESCOLARIZACIÓN
Las frecuentes secuelas o trastornos de salud que deja la enfermedad se traslada al ámbito escolar, favoreciendo el alto fracaso detectado en los niños/adolescentes con cardiopatías congénitas. Por ello, desde la Fundación Menudos Corazones van a poner en marcha un proyecto escolar que se presentó en el marco de las jornadas celebras en Madrid y dirigidas a los familiares y afectados.
La fundación explica que se van a ejecutar tres vías de desarrollo escolar. Por un lado, en el hospital, los niños ingresado acudirán a la Aulas Hospitalarias, un servicio que pocos padres conocen y que garantiza la continuidad en la enseñanza. En casa, el programa prevé la presencia de un profesor que continúe su proceso de aprendizaje. Y en el colegio, se adoptarán planes educativos específicos que atiendan a las necesidades concretas de estos niños.
Más allá de este proyecto, la fundación reclama la creación, por un lado, de unidades específicas de cardiopatías congénitas en el adulto como las que ya se han formado en Estados Unidos y en varios países europeos; y el reconocimiento de la especialidad médica en Cardiología Pediátrica. Desde un punto de vista asistencial, solicita que se reconozca a los cardiópatas congénitos como un grupo con minusvalía y se garantice una atención integral.
NUTRICIÓN
Durante la jornada también se abordaron los problemas de nutrición que presentan los bebes y niños con cardiopatías congénitas en dos situaciones específicas: antes y tras una intervención. Como indica Susana Cobos, enfermera del Hospital Gregorio Marañón, "estos niños necesitan un aporte calórico superior al de los niños sin cardiopatía, para ello podemos utilizar suplementos calóricos y no ser rígidos en las pautas de alimentación, en ocasiones es mejor darles de comer mas a menudo pero menos cantidad".
Más de la mitad de los diagnósticos de una cardiopatía congénita se produce antes del nacimiento del niño, "por lo menos en nuestro país -apunta el doctor Gutiérrez-Larraya-. La causa es, en la mayoría de las ocasiones, de origen genético y existe más probabilidades de desarrollarla cuando un familiar de primer grado lo ha sufrido. Entre los factores de riesgo, destaca los embarazos múltiples o cuando la madre recibe distintos tratamientos. Se han definido al menos 200 cardiopatías congénitas diferentes".
