27 de agosto de 2019

La Asociación Síndrome de Turner 'Alejandra Salamanca' iluminará Zamora y Madrid para concienciar sobre esta patología

MADRID, 27 Ago. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Síndrome de Turner 'Alejandra Salamanca' desarrollará una mesa informativa e iluminará Zamora y Madrid el día 28 de agosto, con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Turner, para concienciar y sensibilizar a la población sobre las necesidades comunes de los pacientes que conviven con esta enfermedad poco frecuente, que actualmente afecta a más de 10.000 mujeres en España.

Esta patología es un trastorno genético que afecta a 1 de cada 2.500 niñas y se caracteriza por la falta del cromosoma X, lo que conlleva efectos como baja estatura, insuficiencia ovárica, anomalías óseas, linfedema, sordera o afectaciones gastrointestinales, tiroideas y hormonales.

En este sentido, el colectivo desarrollará a las 10:30 una conferencia en Zamora y de forma paralela realizará una recepción en el Ayuntamiento de Salamanca. Para finalizar la jornada de sensibilización a las 21:15 horas se iluminará el puente de la puerta de Zamora. Además, la asociación ha instalado paneles luminosos para concienciar sobre las necesidades de los afectados.

Asimismo, ha organizado un evento, que tendrá lugar el 28 de agosto en la delegación territorial de la ONCE en Madrid, para presentar el documento elaborado por la doctora María Orera, responsable de la Unidad de Genética del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), como protocolo para la red sanitaria de los centros de la comunidad. Por último, se procederá también a iluminar la fuente de La Cibeles y se entregarán los premios de dibujo, relato, fotografía y mascota Turner con el objetivo de normalizar esta enfermedad.

A esta iniciativa también se ha querido sumar la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), desde donde han querido trasmitir su fuerza y apoyo a los pacientes y familiares. De este modo, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha concluido reconociendo la labor de las entidades vinculadas a esta patología, ya que "a través de su trabajo se convierten en un apoyo fundamental".

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