ZARAGOZA, 17 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARA ELA) inicia hoy los actos de conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebrará el 21 de junio, con una jornada de sensibilización con mesas informaciones en varios centros comerciales colaboradores --Carrefour, Corte Inglés y Alcampo--, donde se recogerán donativos.
Mañana, domingo, se llevará a cabo una Comida de Hermandad, en el restaurante "El Foro", de miembros de la asociación, tanto familiares como enfermos, unos 100 diagnosticados en Aragón. El lunes, día 19, tendrá lugar en el Hospital Clínico Universitario una charla informativa, a las 19,00 horas, en la que participarán el miembro del Instituto de Neurociencias de Alicante, Salvador Martínez, quien hablará sobre la "Terapia celular en la ELA: modelos experimentales y ensayo clínico".
Asimismo, intervendrá el jefe de Servicio de la Dirección General de Atención a la Dependencia, Jesús Argudo, que disertará sobre la nueva ley de la Dependencia. Los médicos asesores de ARA ELA José Luis Capablo y Pilar Larrodé, moderarán la mesa.
Los días 20 y 21 de junio tendrán lugar otras dos jornadas de sensibilización en la zona de consultas del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza y en el Hospital Miguel Servet.
LA ENFERMEDAD
La ELA es la enfermedad de la neurona motora más frecuente que actualmente existe. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva discapacitante y mortal. Los músculos se van paralizando hasta que la persona se convierte en tetrapléjica sin capacidad de comer ni hablar. Termina con la paralización de los músculos respiratorios.
Actualmente, no se conocen sus causas, por lo que no existe tratamiento para curarla. En el 90 por ciento de los casos es esporádica y sólo una pequeña parte es familiar (transmisión genética). En general, la esperanza de vida es muy corta, entre 3 y 5 años, y cada vez hay más personas afectadas entre 20 y 30 años.
La asociación ARA ELA informa que su finalidad es conseguir que todos los afectados tengan la mejor calidad de vida durante el tiempo que se prolongue la enfermedad, prestando la mayor atención posible al paciente y sus familiares.
