22 de mayo de 2019

Afectados de espina bífida reclaman frente al Congreso un Gobierno "comprometido" con su enfermedad

Afectados de espina bífida reclaman frente al Congreso un Gobierno "comprometido" con su enfermedad
FEBHI

MADRID, 22 May. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) se ha concentrado este miércoles frente al Congreso de los Diputados para reclamar un Gobierno "comprometido" con su enfermedad y que les reciba en una reunión "al más alto nivel posible". Así, quieren reivindicar soluciones, como poder acceder al material sanitario y ortoprotésico de forma gratuita o la creación de unidades multidisciplinares sobre su patología en todos los hospitales provinciales.

"Venimos para pedir los mismos derechos que el resto de ciudadanos. Tenemos necesidades concretas que tienen que ser atendidas, sobre todo a nivel sociosanitario. Queremos que por lo menos se nos reciba. Hemos pedido varias reuniones y nunca se ha obtenido una respuesta positiva", lamenta su vicepresidenta, Margarita Mefle, en declaraciones a Europa Press.

Su manifestación frente a la fachada principal del Congreso se produce un día después de la constitución de las Cortes de la XIII Legislatura de la democracia. En este contexto, consideran que el cambio de Gobierno "puede ser una buena ocasión" para conseguir sus objetivos. "Habrá cargos nuevos que quizá puedan estar más receptivos a escuchar nuestras necesidades. Vamos a seguir intentándolo hasta que, por lo menos, nos reciban y conozcan más de cerca la espina bífida y nuestras necesidades", explica Mefle.

Con esta concentración, ponen en marcha oficialmente su campaña 'Se busca Gobierno comprometido con la Espina Bífida', que ha recibido el apoyo de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y el Comité Español de Representantes de Comité de Personas con Discapacidad (CERMI). Así, piden que se les "escuche", poder presentar un informe sobre la situación actual de los afectados ante algún representante de la Administración y establecer un calendario de trabajo para poder ir ofreciendo soluciones a sus necesidades.

Su reivindicación va acompañada de un manifiesto en el que se proponen esas medidas, entre las que destaca la gratuidad del material sanitario y ortoprotésico que necesitan de forma gratuita y "de por vida". Según ha explicado la presidenta de FEBHI, Carmen Gil Montesinos, en estos momentos, además, están obligados a pagar el 40 por ciento del copago farmacéutico.

Además, reclaman una atención sanitaria "integral" y un estudio "multidisciplinar" a través de la creación de unidades interdisciplinares en los hospitales provinciales, junto con una mejor coordinación de la red de centros de referencia. Incluyen, igualmente, apoyo para campañas de sensibilización.

En este caso, recuerdan que la patología se puede prevenir "hasta en un 70 por ciento de los casos" tomando ácido fólico tres meses antes del embarazo, de ahí la importancia de que la información llegue a la población. Por ello, instan a trabajar también en la formación de los médicos que siguen los embarazos, de forma que estén a alerta y realicen un adecuado diagnóstico de la enfermedad, algo que resulta "clave".

Por otra parte, exigen que todos los productos lleven indicación de su composición, sobre todo los destinados a la infancia y la juventud, pues los afectados de espina bífida son especialmente sensibles y desarrollan alergias al látex. Aspiran asimismo a que la espina bífida se incluya en el listado de discapacidades que tienen reconocidas la anticipación de la jubilación en casos de discapacidad del 45 por ciento o más.

Por último, abogan por "eliminar las diferencias territoriales" en la asistencia sanitaria y en el acceso a tratamientos y medicamentos de su patología; y por dotar de los recursos necesarios para investigar en intervenciones quirúrgicas de DTN intrauterinas y profilaxis, con el objetivo de evitar las infecciones en el cierre del mielomeningocele y en la implantación de la válvula de derivación LCR.

La espina bífida se presenta cuando la columna vertebral de un feto no termina de cerrarse en su interior. Es una malformación congénita que afecta al sistema nervioso del bebé. Esta patología afecta a uno de cada mil niños. Como casi todas las malformaciones, es multifactorial, pero se sabe que el déficit vitamínico favorece su aparición. En España, se estima que existen 19.272 personas afectadas (0,51% del total de personas con discapacidad de este país), según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE).