MADRID, 21 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Red Española de Investigación en Sida (RIS) incorporará un delegado encargado de la protección de datos de sus pacientes, en marco de sus nuevas iniciativas presentadas este jueves.
Todo ello se encuentra dentro de la nueva ley de protección de datos, el reglamento UE 2016/679, en el cual "es un reglamento general de protección de datos, y que hay que aplicar dentro de poco", ha señalado la directora del BioBanco de VIH, María Ángeles Muñoz, durante el acto de presentación para dar a conocer dichas novedades.
"Vamos a tener un delegado de protección de datos y responsable del tratamiento de los mismo, habrá un principio de responsabilidad proactiva; derechos de portabilidad; se podrá solicitar una copia de la muestra, en este caso es importante saber que probablemente el consentimiento informado en el derecho de la portabilidad, el individuo puede dar sus muestras a terceros, sin ningún tipo de problemas", ha señalado Muñoz.
También ha insistido en que se hará un listado de actividades divulgativas, en colaboración con RIS, así como que se están relacionando trabajos cooperativos en la red de plataforma nacional de biobancos.
Así, ha continuado argumentando que los pacientes podrán poner una reclamación en caso de vulnerabilidad de los derechos, así como que habrá una sanción económica por falta de consentimiento informado. "También recibiremos una serie de autorías", ha destacado la especialista.
"No queremos destruir las muestras del banco, pero sí que se va a realizar unas llamadas mensuales para informar de que hasta una fecha tienen para que las muestras tengan consentimiento informado" y en el caso contrario, dichas muestras se destruidas, ha aclarado Muñoz.
En este sentido, la especialista ha insistido en que actualmente existe una nueva elaboración de modelos de consentimiento informado, que se podrá en vigor cuando se prueba la normativa, "pero hasta ahora se han realizado unos anexos que se han pasado por el comité de ética del Hospital Gregorio Marañón de Madrid".
