MADRID, 19 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado, en marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, su campaña 'Construyamos hoy para el mañana' junto con la escritora y actriz, Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez como embajadores.
"Nuestro mensaje es poner en relieve que lo que hagamos HOY en el impulso de la investigación se transformará MAÑANA en prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, consolidando los mensajes que ya impulsamos en 2017 con acciones concretas este 2018", ha explicado el presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión.
La campaña, que ha empezado hoy, se lanza*con el objetivo de movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación en enfermedades raras, bajo un enfoque de trabajo en red y "poniendo especial énfasis en la colaboración a nivel internacional".
Carrión ha querido "agradecer particularmente a Christian y a Almudena el haberse implicado en la causa y protagonizar con Luis y Lorena nuestro cartel e imagen de campaña".
Asimismo, el presidente de FEDER ha subrayado que el papel de "los embajadores solidarios de este 2018 son un reflejo fiel de ilusión e implicación con la causa".
De hecho, ha recordado que "ya en 2016 Christian Gálvez se sumó a la familia FEDER y desde entonces hasta ahora ha hecho extensible su compromiso con los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y más allá de marcos como el Día Mundial".
Este año el movimiento de pacientes español representado por FEDER se coordina una vez más con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
AYUDAR A LAS ER
Desde FEDER han habilitado diferentes fórmulas de adhesión en función de las posibilidades de todos los públicos para que puedan ayudar a la investigación de las enfermedades raras.
En primer lugar, desde la entidad piden hacerse una foto con el gesto de la campaña, subirla a la plataforma, compartirla en las rede sociales y crear una red propia.
Así como piden adherirse a la Declaración Oficial del Día Mundial, a partir del 22 de febrero a través de la website de la campaña. En tercer lugar, descargar y compartir el material de la campaña.
Unirte a los retos de la investigación, y escribir tu testimonio. Este sería el primer paso para formar parte de la Campaña. Desde FEDER buscan poner "cara" al día mundial de las enfermedades raras, ponerle nombres y apellidos. La longitud del testimonio es libre.
Por último, mandar un vídeo casero, con el que se busca contar por qué es importante la investigación y cómo sería el día de mañana si entre todos apoyamos e invertimos en investigación.
